Бөгөн – Халыҡ-ара һирәк ауырыуҙар көнө

Традиция буйынса февралдең һуңғы көнөндә үткәрелгән байрам мәғлүмәт-ағартыу сараһы булып тора. Уның маҡсаты — һирәк осрай торған ауырыуҙар менән ауырыған кешеләрҙең проблемаларына йәмәғәтселек иғтибарын йәлеп итеү, уларҙың бындай ауырыуҙар һәм кеше тормошона йоғонтоһо тураһында күберәк белеүен тәьмин итеү.

Һирәк сирҙәр медицинаның һәр өлкәһендә лә бар. Уларҙың яҡынса 80 проценты генетик тәбиғәтле. Эксперттар баһаһы буйынса, донъяла ғүмер өсөн хәүефле тип иҫәпләнгән һирәк ауырыуҙар һаны яҡынса 5-7 мең иҫәпләнә. Улар араһында экзотик тип атал тип аталғандары ла бар: кабуки синдромы (Европала 300-гә яҡын осраҡ теркәлгән), Паллистер-Киллиан синдромы (Европала — 30 осраҡ), көсәйә барыусы һөйәк гетероплазияһы, Ниман-Пик, Гоше ауырыуҙары. Шулай уҡ йышыраҡ осрай торғандарға муковисцидоз, гемофилия, яман шештең төрлө формалары, миелома, Альцгеймер, Гентингтон ауырыуҙары һәм башҡалар.

Рәсәйҙә Һирәк ауырыуҙар көнө 2008 йылдан алып билдәләнә. Ә 2012 йылдың 1 ғинуарында «Рәсәй Федерацияһы граждандары һаулығын һаҡлау нигеҙҙәре тураһында»ғы үҙгәртелгән Федераль закон көсөнә инде, унда һирәк ауырыуҙарға (улар тағы орфан тип атала) арналған статья барлыҡҡа килде. Унда кеше ғүмеренә хәүеф янаған һәм көсәйә барыусы хроник ауырыуҙар исемлеге һәм пациенттар регистры тулыһынса бирелгән.

Был көндә традиция буйынса Хәйриә фондтары һәм йәмәғәт ойошмаларының көсө менән төрлө хәйриә һәм мәғлүмәт биреү саралары үткәрелә. Улар араһында ауырыуҙарға ярҙам итеү өсөн Бөтә Рәсәй хәйриә акцияһы төп сара булып тора. Акция барышында йыйылған аҡса һирәк ауырыуҙар менән яфаланған өлкәндәр һәм балаларҙы дауалауға тотонола.